Imagina que tu hijo recién nacido necesita intervención médica para mantenerse en vida. Imagina tener que embarcarte en un laberinto de pólizas de seguro para poder proveer su cuidado médico en casa. De pronto el tener que superar estos nuevos obstáculos desalentadores se vuelve algo habitual. Para Kerrie Scofield y Emily Humiston cada día presenta nuevos desafíos y milagros imprevistos en el cuidado de su hijo de 3 años, Jack.

Habiendo nacido seis semanas antes de tiempo, Jack recibió una traqueotomía para respirar y un tubo gástrico para alimentarse inmediatamente después del nacimiento. Pasó los primeros cinco meses de su vida en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales en los hospitales Norwalk, Yale y Boston Children’s. Pasarían casi dos años antes de poder diagnosticarles Hipotonia (sin tono muscular) y Paralisis Cerebral. La hipotonía es una condición de bajo tono muscular que hace que los movimientos diarios, como sentarse y caminar, sean difíciles y agotadores.

La lucha posterior fue asegurar la atención domiciliaria que obligaba el hospital lo cual intensificó aún más su dolor por las inesperadas y extensas necesidades médicas de Jack. Como lo describe Kerrie, ellos no calificaron para Medicaid (programa de seguros de salud del Gobierno de Estados Unidos) por lo que tendrían que cubrir el costo estimado de $9,000 por semana. Cualquier esperanza de recibir asistencia de Medicaid los obligaría a elegir entre divorciarse para que Jack formara parte de un hogar monoparental de bajos ingresos; desarraigar a su hija mayor, Dana, y mudarse a Nueva York o Rhode Island, donde Medicare está disponible independientemente de sus ingresos; o mantenga a Jack en la unidad de cuidados intensivos de Yale mientras esperaban de cinco a seis años la exención de Katie Beckett, que otorga a las familias Medicare independientemente de sus ingresos.

Kerrie y Emily son residente de toda la vida de Wilton y propietarias de un negocio de Wilton, ellas tomaron la decisión de que Kerrie dejaría su trabajo. “Llevaremos a Jack a casa sin importar qué”, dijo Kerrie como un hecho.

Nunca te rindas

En los pocos años previos a su diagnóstico, Jack se sometió a pruebas exhaustivas y, sin embargo, los médicos inicialmente se quedaron perplejos y no ofrecieron respuestas definitivas.

“Nos contaron todo lo inimaginable y horrible”, recuerda Kerrie, incluyendo que Jack nunca podría comer.“ Jack no tenía reflejo nauseoso. Soy italiana. Imaginé grandes fiestas y me decían que mi bebé nunca podría comer “.

Cuando Jack finalmente llegó a casa desde el hospital, un terapeuta motor comenzó a trabajar con él. “Ella dijo que seguiríamos trabajando y a ver qué pasa”, explica Kerrie. Menos de un año después le quitaron la tráquea y aprendió a comer puré por vía oral.

Este y varios otros hitos reafirmaron algo crítico para Kerrie y Emily. “Nunca te rindas. Nunca, nunca te rindas“, señala Kerrie. “La gente te dirá: ‘No puedes hacer esto’ o ‘Jack nunca hará eso’. Incluso dirán: ‘Nunca podrás alcanzarlo’. Pues lo estamos haciendo. Jack lo está haciendo. Nunca dejaremos de intentar avanzar “.

El optimismo de la pareja se basa en los grandes avances que Jack ha alcanzado en su corta vida. Con la esperanza de aumentar aún más la independencia de Jack, Kerrie y Emily decidieron continuar con la terapia con células madre para complementar la vigorosa multitud de terapias que recibe a diario. Kerrie comenzó a investigar la terapia con células madre en el sitio web clinicaltrials.gov por sugerencia de un neurólogo del Boston Children’s Hospital. Pero por una variedad de razones, Jack no calificó para ninguno de los estudios o ensayos en varios institutos y universidades en los Estados Unidos.

“Ellos necesitaban pacientes mayores o pacientes con un tipo diferente de parálisis cerebral. Nunca nada coincidió”, dice Kerrie, quien, decepcionada pero decidida, continuó investigando opciones alternativas de terapia con células madre.

Pronto descubrió un grupo de Facebook con historia tras historia sobre niños que experimentaron resultados muy positivos con terapias con células madre fuera de los EE. UU., En México y Panamá. Irónicamente, fue una advertencia del neurólogo de Boston Children’s lo que llevó a Kerrie a considerar incluso opciones internacionales.

“El doctor dijo: ‘Hagas lo que hagas, no salgas del país’. Él plantó la semilla. Decirme que no vaya es lo que me hizo pensar en la idea.

Kerrie continuó su exhaustiva investigación, aprendiendo que Bioss Células Madre, ubicado en Monterrey, México, era una alternativa segura y confiable con excelente atención. Bioss abrió sus puertas en 2009 y se centra en la medicina regenerativa, ofreciendo resguardo de cordón umbilical, plasma rico en plaquetas y terapia con células madre.

Enfrentar desafíos ajenos a su vida anterior ahora implicará viajar al extranjero. Después de años de medidas extraordinarias para satisfacer las necesidades ordinarias de Jack, Kerrie planea viajar con Jack a Bioss Células Madre en Monterrey, México, lo más lejos que han viajado hasta la fecha. “Desde el principio dijimos que teníamos que probar de todo y cualquier cosa. No vamos a dejar que nadie ni nada nos detenga”, dice Kerrie.

En México, Jack se someterá a una terapia con células madre de una semana durante la cual recibirá inyecciones de estimulación de células madre los primeros tres días, y al cuarto día, las propias células madre de Jack serán extraídas, procesadas y reinsertadas por vía intravenosa e intratecal (canal de la columna cervical). La ventaja de la administración intratecal es que las células madre obtienen acceso directo a la médula espinal y viajan al cerebro. Durante los últimos días de terapia Jack estará en observación para asegurarse de que no haya infección o rechazo de las células madre.

Si bien no hay garantía científica de que el tratamiento sea efectivo, es un compromiso que Kerri y Emily están más que dispuestas a asumir. “Iniciamos esto con una mente abierta. Algunos pacientes han visto resultados inmediatamente, incluso al día siguiente. Otros han visto resultados después de unos meses. Me intento no entusiasmar demasiado. Sabemos que no hay garantía”, dice Kerrie.

Emily expresa estos sentimientos: “Es tan difícil no saber. Esto puede ser eficaz, o puede que no, pero tenemos que intentarlo. No podemos esperar tres años para un estudio que tal vez nunca esté disponible para nosotros”.

Los Costos Incrementan

Hay múltiples obstáculos en el camino de Jack: Deterioro visual cortical, neuropatía auditiva y más recientemente convulsiones. No puede moverse por su cuenta ni verbalizar. La familia Scofield-Humiston siguen múltiples terapias, incluyendo la física, la ocupacional, la verbal, la motor oral (alimentación) y de natación angelfish (fisioterapia).

Después de su terapia con células madre, Jack regresará al preescolar del Early Learning Center en Miller-Driscoll, donde recibe terapia ocupacional y física tres días a la semana. También continuará viajando a Keep Moving Forward, un centro intensivo de fisioterapia para pacientes ambulatorios en Long Island donde su terapia se realiza con TheraSuit/Universal Exercise Unit un traje de refuerzo de posicionamiento corporal que alinea el cuerpo lo más cercano posible para normalizar el tono muscular y las funciones sensoriales y vestibulares. Kerrie dice que TheraSuit ha sido una terapia transformadora para Jack.

“El primer día de su terapia con TheraSuit no pudo hacer por sí mismo. Pero con ese traje ahora puede pararse solo en la esquina durante dos minutos, pasar de estar sentado a estar de pie y caminar con apoyo. ¡Eso es algo alucinante para nosotros!

Por supuesto, los costos de todos los esfuerzos son prohibitivos, pero Kerrie y Emily no podían imaginar no tratar de hacer todo lo posible para ayudar a Jack. Reconocen que llegan los días malos, tal como lo hacen para cualquier padre, pero su determinación y alegría son tan fuertes como siempre.

“No esperábamos nada de esto. Pero incluso cuando estamos cansados ​​y agotados emocionalmente, nos damos un minuto y luego comenzamos de nuevo. Tienes que seguir adelante. Jack es puro amor, nos inspira todos los días “.

Para obtener más información sobre Jack Scofield y cómo puede apoyarlo a través de GoFundMe, visite la página de Facebook “Love is Jack”.